«Одиннадцатая широта» – так называется фотовыставка, которая открывается сегодня в Магаданской областной универсальной научной библиотеке им. А.С. Пушкина, – сообщила советник губернатора Магаданской области Ирина Борщевская.
Определяясь с названием, её организаторы – компания «Полиметалл» – руководствовались не только географической координатой и фотографическим термином, который используется для передачи глубины кадра, четкости картинки, способности уловить камерой то, что незаметно глазу. Вложили в это понятие чуткость и доброту сердец как авторов фотографий, так и зрителей.
Выставка благотворительная. Её главная цель – помощь шестилетней Лизе, у которой редкое генетическое заболевание: буллезный эпидермолиз (дистрофическая форма). Пока не найден способ исцеления таких больных. В народе Лизин диагноз называют эффектом бабочки. Кожа Лизы нежна и хрупка как крылья бабочки. Самое незначительное трение или прикосновение вызывает разрушение кожного покрова. С рождения на крошечном тельце девочки появляются незаживающие язвы. Каждая рана причиняет адскую боль. Но Лиза мужественно переносит все страдания, её оптимизм поражает. Окружающим малышка признается: ««Больше всего я люблю маму и торт «Рыжик». Мои друзья-собака «Лапушка» и медвежонок «Тедди». Когда я вырасту, я стану принцессой, в крайнем случае, феей. Я буду летать по миру и делать добрые дела».
Когда Лиза лечилась в Германии, врачи называли девочку «солнечным ребенком». Приветствует жизнерадостный настрой дочки и не позволяет отчаиваться ни ей, ни себе Лизина мама Нина. Самоотверженно ищет она ответы на мучительные вопросы, как лечить малышку, какие перевязочные средства использовать, а главное – где брать деньги, чтобы противостоять беде и жить счастливо. После рождения Лизы Нина вынуждена была оставить работу и ухаживать за крохой. Но даже самая трепетная забота о дочери не уберегла от срастания пальцев на ногах и потери ногтевых пластин на руках ребенка, когда малышка научилась ползать и ходить.
Несмотря на нескончаемую борьбу с болью, Лиза с радостью училась читать и делает это в свои шесть лет отлично, а еще аккуратно пишет и с удовольствием занимается в художественной школе. Больше всего любит рисовать море. Правда, от солнечного света у девочки часто воспаляется роговица глаза. Снимать воспаление приходится в больнице, но Лиза как настоящий боец, не ропщет.
Лиза – единственный ребенок-бабочка на Дальнем Востоке.
Точной статистики заболевания, возникающего в результате дефекта белков, которые отвечают за соединение различных слоев кожи, по России нет. А в мире на 100 тысяч человек приходится один больной буллезным эпидермолизом. Судя по этим данным, в нашей стране может быть свыше полутора тысяч больных. Между тем официально зарегистрировано меньше 300. Но и одной судьбы девочки-бабочки достаточно, чтобы наши сердца откликнулись на её страдания.
Сотрудники магаданских предприятий компании «Полиметалл», организовав совместно с золоторудной компании «Майское» (Чукотский АО) фотоконкурс «Дай пять» к Дню металлурга, приняли решение провести благотворительную фотовыставку в столице Золотой Колымы. Все собранные средства перечислить на лечение Лизы.
На фотоконкурс поступило 250 работ, большинство представлено в экспозиции выставки. Лучшие творения непрофессиональных фотомастеров – победителей опубликованы в специально изданном к выставке каталоге. Все снимки позволяют оценить подлинную красоту Севера, прогуляться по местам, которых нет ни в одном путеводителе, увидеть необычные лица людей. Новый проект «Полиметалла» открывает нам талантливых фотохудожников не по профессии, но по сути. К зоркому глазу, чуткому сердцу у них удивительно добрая, широкая душа и огромная ответственность за окружающий мир.
Выставка «Одиннадцатая широта» откроется сегодня, 5 августа, в 17.00.
